{"id":102,"date":"2026-10-19T20:06:19","date_gmt":"2026-10-19T23:06:19","guid":{"rendered":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/?p=102"},"modified":"2026-10-19T20:28:38","modified_gmt":"2026-10-19T23:28:38","slug":"acolhimento-e-mobilizacao-o-papel-das-associacoes-de-pacientes-na-jornada-oncologica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/2026\/10\/19\/acolhimento-e-mobilizacao-o-papel-das-associacoes-de-pacientes-na-jornada-oncologica\/","title":{"rendered":"Acolhimento e mobiliza\u00e7\u00e3o: o papel das associa\u00e7\u00f5es de pacientes na jornada oncol\u00f3gica"},"content":{"rendered":"\n

Artigo Publicado no Correio Braziliense<\/a>

Luiz Ayrton Santos J\u00fanior<\/strong> \u2014 presidente da Federa\u00e7\u00e3o Brasileira de Institui\u00e7\u00f5es Filantr\u00f3picas de Apoio \u00e0 Sa\u00fade da Mama (Femama) e m\u00e9dico mastologista<\/em><\/p>\n\n\n\n

O diagn\u00f3stico de c\u00e2ncer \u00e9, invariavelmente, um divisor de \u00e1guas na vida de qualquer indiv\u00edduo. Diante da incerteza e do medo dos pacientes e de seus familiares, \u00e9 nesse momento de vulnerabilidade que as associa\u00e7\u00f5es e organiza\u00e7\u00f5es de pacientes brilham em sua voca\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria e mais conhecida: o acolhimento humano, log\u00edstico e emocional.<\/p>\n\n\n\n

Na pr\u00e1tica, essa rede de apoio local atua como um verdadeiro “paraquedas”. Quando as portas dos consult\u00f3rios se fecham e as d\u00favidas surgem, s\u00e3o as ONGs que acolhem as ang\u00fastias cotidianas de quem enfrenta a doen\u00e7a, oferecendo um suporte que se materializa de diversas formas: no acompanhamento psicol\u00f3gico gratuito, essencial para manter a sa\u00fade mental durante a jornada; na orienta\u00e7\u00e3o assistencial e jur\u00eddica, que desburocratiza o acesso a direitos fundamentais, como aux\u00edlio-doen\u00e7a e transporte; e na assist\u00eancia log\u00edstica, oferecendo, muitas vezes, op\u00e7\u00f5es de transporte, hospedagem e alimenta\u00e7\u00e3o para pacientes que viajam quil\u00f4metros em busca de tratamento.<\/p>\n\n\n\n

H\u00e1 tamb\u00e9m um cuidado profundo com a identidade e a dignidade do paciente. A\u00e7\u00f5es que podem parecer simples, como o corte de cabelo solid\u00e1rio, a doa\u00e7\u00e3o de perucas, a entrega de pr\u00f3teses mam\u00e1rias externas e len\u00e7os, desempenham um papel que ouso chamar de cl\u00ednico. Ao resgatar a autoestima de uma mulher em tratamento quimioter\u00e1pico, essas institui\u00e7\u00f5es devolvem a ela a for\u00e7a emocional necess\u00e1ria para suportar a toxicidade e a exaust\u00e3o f\u00edsica do processo.<\/p>\n\n\n\n

Essas a\u00e7\u00f5es de impacto imediato s\u00e3o o cora\u00e7\u00e3o do terceiro setor na oncologia e mudam a vida de quem as recebe. No entanto, o alcance dessas a\u00e7\u00f5es em prol das pessoas em jornada oncol\u00f3gica precisa transcender as redes de apoio local. Para isso, h\u00e1 um motor estrat\u00e9gico que atua nos bastidores: o advocacy.<\/p>\n\n\n\n

Para compreendermos a urg\u00eancia desse trabalho, basta olharmos para os dados. Segundo estimativas do Instituto Nacional de C\u00e2ncer (Inca), o Brasil deve registrar mais de 704 mil novos casos de c\u00e2ncer por ano no tri\u00eanio atual, sendo o c\u00e2ncer de mama o de maior incid\u00eancia entre as mulheres (excluindo os tumores de pele n\u00e3o melanoma). Diante de um desafio dessa magnitude, o acolhimento individual \u2014 embora vital \u2014 n\u00e3o \u00e9 suficiente para alterar os gargalos sist\u00eamicos do sistema de sa\u00fade. \u00c9 preciso mudar a regra do jogo.<\/p>\n\n\n\n

O advocacy em sa\u00fade consiste, fundamentalmente, em traduzir as dores da sociedade em formula\u00e7\u00e3o de pol\u00edticas p\u00fablicas estruturantes. \u00c9 o trabalho met\u00f3dico de monitorar projetos de lei, dialogar com parlamentares e gestores do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, participar de consultas p\u00fablicas na Conitec (Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS) e gerar dados que embasem a tomada de decis\u00e3o governamental.<\/p>\n\n\n\n

Em 2026, a Federa\u00e7\u00e3o Brasileira de Institui\u00e7\u00f5es Filantr\u00f3picas de Apoio \u00e0 Sa\u00fade da Mama (Femama) celebra seus 20 anos de funda\u00e7\u00e3o. Ao longo dessas duas d\u00e9cadas, constru\u00edmos uma rede com mais de 70 ONGs associadas em todo o pa\u00eds. O que a hist\u00f3ria da Federa\u00e7\u00e3o nos ensina \u00e9 que a voz isolada de um paciente \u00e9 um apelo; a voz un\u00edssona de dezenas de associa\u00e7\u00f5es organizadas \u00e9 uma for\u00e7a indutora de pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n\n\n\n

As vit\u00f3rias alcan\u00e7adas por meio da mobiliza\u00e7\u00e3o social organizada provam que o advocacy salva vidas em escala populacional. Foi o trabalho cont\u00ednuo das organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil que culminou na aprova\u00e7\u00e3o da Lei dos 60 Dias (Lei n\u00ba 12.732\/2012), garantindo o direito do paciente iniciar o tratamento oncol\u00f3gico no SUS em at\u00e9 60 dias ap\u00f3s o diagn\u00f3stico, e, posteriormente, na Lei dos 30 Dias (Lei n\u00ba 13.896\/2019), que assegura a realiza\u00e7\u00e3o de exames diagn\u00f3sticos em at\u00e9 30 dias para suspeitas de c\u00e2ncer.<\/p>\n\n\n\n

Mais recentemente, celebramos outro avan\u00e7o hist\u00f3rico: a incorpora\u00e7\u00e3o dos testes gen\u00e9ticos (para identificar muta\u00e7\u00f5es nos genes BRCA1 e BRCA2) no Sistema \u00danico de Sa\u00fade. Essa conquista, intensamente articulada pela Femama por meio de mobiliza\u00e7\u00e3o social e participa\u00e7\u00e3o em consultas p\u00fablicas, democratiza o acesso \u00e0 oncologia de precis\u00e3o no pa\u00eds. Na pr\u00e1tica, oferecer o mapeamento gen\u00e9tico na rede p\u00fablica significa n\u00e3o apenas direcionar tratamentos mais assertivos e personalizados para as pacientes, mas tamb\u00e9m identificar precocemente o risco em seus familiares, mudando o curso de hist\u00f3rias que antes pareciam predeterminadas.<\/p>\n\n\n\n

Esses marcos regulat\u00f3rios n\u00e3o nasceram espontaneamente nos gabinetes do Legislativo. Eles s\u00e3o o resultado direto de associa\u00e7\u00f5es de pacientes exercendo seu papel pol\u00edtico e t\u00e9cnico. Entender a import\u00e2ncia das ONGs de sa\u00fade hoje \u00e9 reconhecer que elas deixaram de ser apenas entidades assistencialistas para se consolidarem como agentes t\u00e9cnicos essenciais para a sustentabilidade e efici\u00eancia dos sistemas de sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n

Apoiar e fortalecer as organiza\u00e7\u00f5es de pacientes \u00e9 reconhecer que o cuidado oncol\u00f3gico exige uma abordagem dupla. A rede de apoio local e o advocacy n\u00e3o caminham isolados; eles s\u00e3o pilares complementares e indissoci\u00e1veis, que fazem a diferen\u00e7a na vida das pessoas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A voz isolada de um paciente \u00e9 um apelo; a voz un\u00edssona de dezenas de associa\u00e7\u00f5es organizadas \u00e9 uma for\u00e7a indutora de pol\u00edticas p\u00fablicas<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":107,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-102","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=102"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":108,"href":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102\/revisions\/108"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media\/107"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=102"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=102"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/mastologia.com.br\/site\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=102"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}